22. Januar 2021

PRÄVALENZ SELTENER ERKRANKUNGEN IN DER AMBULANTEN VERSORGUNG IN DEUTSCHLAND

ZEITRAUM 2008 BIS 2011 (versorgungsatlas.de)


Wann eine Erkrankung als selten gilt, ist international nicht völlig übereinstimmend definiert. Während sich europaweit eine Prävalenz von bis zu 50 Fällen pro 100.000 Einwohner etabliert hat [23], wird in den USA eine Erkrankung mit bis zu 70 Fällen je 100.000 als ‘selten’ definiert [6]. Auch die publizierten Angaben zur Gesamtzahl seltener Erkrankungen (SE) schwanken zwischen etwa 6.000 und 8.000 Entitäten.

Hintergrund / Ziel:

Seltene Erkrankungen (SE) werden immer häufiger, gelten aber gleichzeitig nach wie vor als Waisenkinder der Medizin. Auf den ersten Blick ein Widerspruch, auf den zweiten ein leicht zu erklärendes Paradoxon: Von einer einzelnen SE sind zwar bundes- oder gar europaweit oft nur wenige Patienten betroffen, bedingt durch den veränderten Wissensstand und die Zunahme molekularbiologischer Analysemethoden nimmt jedoch die Zahl der bekannten SE und damit auch die Anzahl der mit einer sol

chen Erkrankung diagnostizierten Patienten insgesamt zu. Allein in Deutschland leiden mehr als vier Millionen Menschen an einer der bis zu 8000 bekannten SE. Dennoch ist die allgemeine Datenlage sowohl zur Prävalenz als auch zum (ambulanten) Versorgungsgeschehen bei diesen Erkrankungen, die sich durch eine Prävalenz von bis zu 50 Betroffenen je 100.000 Einwohner auszeichnen, bislang teilweise unzureichend. Prävalenzen bestimmter Erkrankungen werden zwar in rund 119 Registern in Deutschland erfasst und auch Orphanet bietet mit gewissen Einschränkungen eine breite Basis mit Prävalenzinformationen, dennoch ist das allgemeine Geschehen auch in Deutschland bislang nicht umfassend genug abgebildet. Sekundärdaten stellen eine interessante Datengrundlage dar, um diese vorliegenden Informationsdefizite zu reduzieren. Allerdings generiert die Nutzung der ambulanten Abrechnungsdaten auch spezifische methodische Herausforderungen: Einerseits gibt es pro Erkrankung nur wenige oder sehr wenige Patienten und andererseits muss ein Algorithmus gefunden werden, der die Reduktion der Zahl der Erkrankungsentitäten auf ein auswertbares Maß erlaubt.

 

HIER DER VOLLSTÄNDIGE BEITRAG →

CONCLUSIO: Bei Corona wollen viele Staaten eine Prävalenz von bis zu 50 Fällen (sogar von 25 war schon die Rede!) pro 100.000 Einwohner erreichen, um die Maßnahmen zu lockern und die Lockdowns zu beenden! Dann sprechen wir aber von einer seltenen Krankheit (SE)! Es ist mehr als augenscheinlich, umso mehr wir über diese PCR-Test-Pandemie erfahren, desto absurder wird es. JJK


 

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